Merhaba sevgili arkadaşlar, ülkemizde çok yaygın olmamasına rağmen yinede oldukça fazla SMA hastası yavrularımız var. Maddi olarak hangi birine yardım edeceğiz diyorsanız eğer; bazen bir dua yada daha fazla kitleye ulaştırmak bile inanın çok işe yarayacaktır. Bebeğimizi tanıtmadan önce SMA nedir? Tedavisi nasıl olur? Bunları kısaca anlatmak istiyorum.



[Üye Olmadan Linkleri Göremezsiniz. Üye Olmak için TIKLAYIN...]

SMA Nedir?
Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır.
SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder.
Vücutta kasları kontrol eden sinir hücrelerinin büyük bir kısmı omurilikte bulunur. SMA sürecinde vücuttaki kaslar sinir sisteminden gelen sinyalleri alamazlar ve bunlara tepki gösteremezler. Kaslar sinir hücreleri tarafından düzenli olarak uyarılmadıklarında atrofiye uğrar yani küçülmeye başlarlar.

SMA hastalığı sürecinde omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar gözlenir. SMA hastalığında vücudun merkezine daha yakın olan kaslar, yani proksimal kaslar, genellikle merkezden daha uzak olan kaslardan yani distal kaslardan daha fazla etkilenir.


SMA Hastalığı Nasıl Tedavi Edilir?
Şu anda spinal müsküler atrofiyi (SMA) tedavi etmek mümkün değildir, ancak yeni tedaviler bulmak için araştırmalar devam etmektedir.
Semptomları yönetmek ve bu durumdaki kişilerin mümkün olan en iyi yaşam kalitesine sahip olmalarına yardımcı olmak için tedavi ve destek mevcuttur.
SMA hastalığı belirtilerinin azaltılmasına yönelik tedaviler, SMA tipine ve semptomlara bağlıdır. SMA’lı birçok kişi fiziksel ve mesleki terapiden ve ortopedik diş telleri, koltuk değnekleri, yürüteçler ve tekerlekli sandalyeler gibi yardımcı cihazlardan yararlanır.

SMA, yaşam kalitesini ve yaşam beklentisini önemli ölçüde etkileyebilen genetik bir nöromüsküler hastalıktır. Zamanla kötüleşen ilerleyici bir hastalıktır. Semptomlar doğumda mevcut olabilir (tip 1) veya çocuklukta (tip 2 veya 3) veya yetişkinlikte (tip 4) gelişebilir. Daha yeni hastalık değiştirici ve gen değiştirme tedavileri umut vaat ediyor. SMA’ya neden olan geni taşımak ve bunu bilmemek mümkündür

[Üye Olmadan Linkleri Göremezsiniz. Üye Olmak için TIKLAYIN...]

Samsun'un Bafra ilçesinde yaşayan, İnşaat ustası Fatih Karataş (27) ile ev kadını Büşra Karataş’ın (27) 4 aylık bebekleri Havva’ya, götürüldüğü Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi (OMÜ) Çocuk Nöroloji Kliniği'nde SMA teşhisi konuldu. İlaç tedavisi uygulanan Havva bebek için ailesi gen tedavisi için valilik onayıyla kampanya başlattı. Aile çocuklarının sağlığına kavuşabilmesi için kampanyaya destek olunmasını istedi.Acının ne olduğunu bilmeden kızının acı çektiğini belirten Büşra Karataş, “Sizlerin maddi manevi desteklerinize ihtiyacımız var. Kızımın iyileşmesi için 35 milyon liraya ihtiyacımız var. Hiçbir cana, paha biçilemezken benim yavruma 35 milyon lira paha biçildi. Onun için yardımlarınızı kızım için esirgemeyin. Lütfen benim yavrumu acılardan kurtarın” diye seslendi.

Fatih Karataş ise, “Eğer bu ilacı alamazsa her şeyden mahrum kalacak, koşamayacak, oynamayacak, ağzına bir damla su bile alamayacak, mideden mama ile beslenecek. 2018 yılında bu ilacı alan bir çocuk, bir ay öncesine kadar koşamıyordu ama şu an koşabiliyor. Kızıma en iyi şekilde bakabileceğimiz 4 yılımız var oda yatalak bir şekilde cihazlara bağlı olarak. Lütfen bize destek olun”

Kampanyamız
%79